Manual para Padres de Niños Autistas por Javier Garza - muestra HTML

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MANUAL PARA

PADRES DE

NIÑOS CON

AUTISMO

2ª edición

Fco. Javier Garza Fernández

papá de Javiercito

Agradecimientos

A mi esposa Rossy Barroso

Me ha apoyado incondicionalmente en todos mis proyectos y acogió a mi hijo como suyo propio.

A mi hermano y amigo Miguel Ángel Zárate Solís,

su esposa Paula Medina de Zárate y sus hijos Miguel, Carlos y Denisse

Padrinos de mi hijo e invaluable compañía en los momentos mas difíciles de mi vida. Desde hace

muchos años forman todos ellos parte fundamental de lo que considero mi familia.

A José de Jesús Zapata y Lupita Carreón de Zapata,

sus hijos Emiliano y Ricardo

Padrinos de mi hijo, quienes siempre han mostrado el enorme cariño y compromiso que tienen

conmigo y mi hijo. Son muchos años de amistad que ha sopesado todas las pruebas.

Y principalmente a Javiercito

Fuente de mi inspiración y luz de mi vida

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Nota del autor

A raíz de la difusión que tuvo la primera edición del Manual para

Padres de Niños Autistas y después de recibir retroalimentación de

padres así como atinadas observaciones de algunos amigos

profesionales y asociaciones hermanas, he escrito esta ampliación a

dicho manual, donde profundizo mas en los términos y explicaciones

así como mayor cantidad de ejemplos.

Este libro está dirigido a padres y maestros como una introducción al

tema del autismo y por lo mismo, no debe ser utilizado como guía para

el desarrollo del niño. Los profesionales del área podrán acceder al

mismo como una ayuda extra para guiarlos y bajo ninguna circunstancia, deben basarse en el

mismo. Es obligación ética y moral de los mismos documentarse, leer libros de autores

especializados y reconocidos en el área así como tomar diplomados certificados.

En este libro nos centraremos principalmente en la técnica de la Modificación de la Conducta ( ABA,

por sus siglas en inglés) por ser ésta la que mejor ha demostrado científicamente sus resultados en

personas con autismo. Por ser este libro específicamente para padres, los primeros capítulos no

corresponden a dicha técnica, ya que están enfocados al apoyo y superación en la aceptación del

mismo. Dichos temas son justificadamente considerados “mentalistas” por los modificadores de

conducta, ya que para efectos de aplicación de la técnica, no se consideran algunos de ellos

mientras que otros son controversiales (e.g. Teoría de la Mente) teniendo tanto seguidores como

detractores de los mismos.

Hago la aclaración que mi profesión es de Lic. Informática y que mis conocimientos en torno al

autismo y las técnicas expuestas aquí son el resultado de muchos años de lectura y sacar a mi hijo

adelante, ante las escasas o nulas oportunidades que había para él en su momento. Por lo mismo,

mi preparación académica sobre el tema es limitada. Tengo alto respeto por la profesión de

psicología y son ellos las personas indicadas para intervenir al niño, siempre y cuando tengan los

estudios adecuados así como la experiencia en el ramo.

Este manual es para libre distribución y puede ser reproducido total o parcialmente siempre y

cuando no sea con fines de lucro. Podrá cobrarse una remuneración si ésta se destina para becas

o programas de ayuda a niños con necesidades especiales o para recuperar los gastos de su

impresión.

Pueden contactarme a mi correo personal (javier_garza_fdz@hotmail.com) y con gusto

intercambiaré opiniones e ideas; sin embargo, insisto en que para consultar sobre la situación de su

hijo, debe de dirigirse con un profesional (neurólogo o psicólogo preferentemente) y verificar que

éste tenga probada experiencia en el área así como solvencia moral y ética.

Javier Garza

3

ÍNDICE

Nota del autor............................................................................................

2

I. INTRODUCCIÓN AL AUTISMO...........................................................

6

Al recibir el diagnóstico........................................................................

7

Características.....................................................................................

8

Hechos comprobados.......................................................................... 12

La etiqueta del autismo........................................................................ 13

Autismo y síndrome de Asperger......................................................... 13

Tratamientos para el autismo............................................................... 14

Cuidado con los farsantes.................................................................... 16

II. COMPRENDIENDO EL AUTISMO...................................................... 18

“Pensando en imágenes”..................................................................... 18

Discriminación auditiva selectiva......................................................... 19

Prosopagnosia..................................................................................... 20

Ceguera mental.................................................................................... 20

Auto estimulación................................................................................. 21

Teoría de la mente............................................................................... 21

¿Las personas con autismo tienen sentimientos?............................... 22

¿Qué me diría una persona con autismo?........................................... 23

III. PATERNIDAD: CALIDAD DE VIDA................................................... 26

La escuela de la vida......................................................................... 26

¿Aceptar o elegir?.............................................................................. 27

Los miserables................................................................................... 27

Juegos extraños................................................................................. 28

¿Porqué son tan tiernos nuestros hijos?............................................ 29

Decidido a ser feliz............................................................................. 29

IV. FAMILIARES CON AUTISMO............................................................ 31

Los abuelos........................................................................................ 31

Familiares y amistades....................................................................... 31

Los hermanos..................................................................................... 32

V. INTRODUCCIÓN A LA TERAPIA CONDUCTUAL............................. 33

Aviso importante al lector................................................................... 34

Condiciones para la aplicación........................................................... 34

Métodos generales de manejo............................................................ 35

Edades para recibir la terapia............................................................. 36

Candidatos para recibir terapia conductual........................................ 36

VI. SISTEMA CONDUCTUAL.................................................................. 37

Tipos de reforzadores........................................................................ 38

4

Principios de reforzamiento................................................................ 38

Procedimientos para el aprendizaje................................................... 40

VII. ANÁLISIS FUNCIONAL.................................................................... 43

Estímulo de la conducta.................................................................... 43

Entorno o ambiente reforzante.......................................................... 44

Consecuencias.................................................................................. 44

Hipótesis y definición de la conducta................................................ 45

Errores comunes................................................................................ 46

VIII. TÉCNICAS PARA LA MODIFICACIÓN DE LA CONDUCTA.......... 48

Técnicas para decrementar conductas............................................ 48

Corrección verbal....................................................................... 48

Corrección física........................................................................ 49

Interrupción de respuesta.......................................................... 50

Extinción.................................................................................... 50

Tiempo fuera............................................................................. 51

Saciedad o inundación.............................................................. 52

Sobrecorrección........................................................................ 53

Reforzamiento de conductas incompatibles.............................. 53

Desensibilización....................................................................... 54

Costo de respuesta................................................................... 54

Recomendaciones al aplicar estas técnica. . ............................ 54

Técnicas para incrementar una conducta....................................... 56

Contrato de Contingencias........................................................ 56

Modelamiento o Imitación.......................................................... 57

Moldeamiento............................................................................ 58

Economía de Fichas.................................................................. 60

IX. HABILIDADES BÁSICAS DEL TERAPEUTA.................................... 61

Control de sentimientos y emociones.................................................. 61

Manejo de expresión facial, tono y volumen de voz............................ 62

Dar instrucciones................................................................................. 62

Presentación y manejo de material...................................................... 63

Registro de programas y conductas.................................................... 64

Graficación de programas y conductas............................................... 66

Manejo de apoyos................................................................................ 66

Elaboración de programas................................................................... 67

X. PLANEACIÓN DE LA TERAPIA......................................................... 68

Registro anecdótico............................................................................. 68

Definición de las conductas................................................................. 68

Línea base o preevaluación................................................................. 69

Evaluación de la conducta................................................................... 69

Escala de reforzadores........................................................................ 70

Control de las conductas inadecuadas................................................ 71

Habilidades preparatorias.................................................................... 72

Valoración............................................................................................ 74

Programación por áreas....................................................................... 74

5

Errores frecuentes al dar la terapia...................................................... 75

XI. BIBLIOGRAFÍA................................................................................... 76

XII. APÉNDICE: Ejemplos de documentación..................................... 77

Ficha de programación....................................................................... 77

Registro de programas....................................................................... 78

Línea base.......................................................................................... 79

Escala de reforzadores....................................................................... 80

Gráfica de programas......................................................................... 81

XIII. APÉNDICE II: Recomendaciones finales...................................... 82

Interpretación de las gráficas........................................................... 82

Terapias de lenguaje........................................................................ 82

Generalización: seguimiento en casa.............................................. 83

Efecto robotizado............................................................................. 83

Selección y manejo de reforzadores................................................ 84

Transferencia................................................................................... 84

Videos digitales en internet.............................................................. 84

Foros de discusión........................................................................... 85

XIV. NUESTROS ÁNGELES................................................................... 86

XIV. NUESTROS ARTISTAS................................................................... 87

XV. CARTA A MI HIJO............................................................................ 89

Artículo ¡Tengo un hijo autista!........................................................... 90

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I. INTRODUCCIÓN AL AUTISMO

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a

16 de cada 10,000 niños; a la fecha las causas son

desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le

reconoce como un trastorno del desarrollo. Dicha cifra es

controversial, pues existen agrupaciones que afirman que es

mayor (30 de cada 10,000).

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se

tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente

entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas

suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene

obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los

demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

No existen estudios que puedan presentar el autismo como un factor hereditario y

menos aún, como resultado de “padres refrigerador”. Ambas teorías han sido descartadas

desde hace muchos años. El autismo puede presentarse en la familia por vez primera sin

que exista un caso similar en el árbol genealógico.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el

autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e

intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su

teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Para diagnosticar el autismo, según Simon Baron y Patrick Bolton, debe presentarse un

retraso en el desarrollo del niño en las siguientes tres áreas:

· Las relaciones sociales y el desarrollo social del niño son anormales.

· El niño no logra establecer una comunicación normal.

· Los intereses y actividades del niño son limitados y repetitivos en lugar de ser

flexibles e imaginativos.

Conjuntando estos tres parámetros, podríamos citar la siguiente:

El autismo es un síndrome que afecta la comunicación, la creatividad

imaginativa y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo

tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades

con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros

trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida. Son pocos

los casos de niños que en su edad adulta logran la independencia total.

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En ocasiones, estos niños, además de tener autismo, tienen algún otro trastorno del

desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se

conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual,

para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la diferencia principal

entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.

A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer,

solo un pequeño segmento de personas con autismo llegan a mostrar alto grado de

inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de

aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una

analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin contacto con

los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto es,

por supuesto, en el peor de los casos).

AL RECIBIR EL DIAGNÓSTICO

Lo primero que los padres deben obtener es un diagnóstico de un psicólogo buscando

principalmente su valoración, pues es en base a ello que se determina qué es lo se debe

trabajar en el niño. Aún cuando a simple vista es evidente el cuadro del autismo, no es

posible, a través de una corta observación, determinar la forma de intervención.

Debido a que el niño con autismo tiene su apariencia física normal y que su desarrollo

inicial fue igual al de los demás, es frecuente la negación del mismo. Es correcto buscar

segundas opiniones para estar seguros pero deben evitar aquellos profesionales que darán

un diagnóstico falso para dejar contentos a los padres, ya que sería un vil engaño y se

dejaría al niño sin la oportunidad de ser intervenido adecuadamente cuando aún es

pequeño. En el caso de tener diagnósticos encontrados, busque siempre una tercera

opinión asegurándose que el psicólogo tenga amplia experiencia en el tema.

Busque el apoyo de otros padres y principalmente, cuide su estado emocional y el de

su pareja, pues su hijo los necesita a ambos. Por lo general, los hombres tardan mas en

asimilar la situación de sus hijos y es un período de dolo normal que puede prolongarse por

meses y hasta años. De ser así, busque la asesoría psicológica adecuada.

Evite comparar a su hijo con otros niños con autismo, ya que cada uno es diferente y

sus necesidades son igualmente variantes. Aquello que funciona en otros niños puede no

ser lo adecuado para su hijo, por lo que sea abierto para escuchar y valore todas y cada

una de las opciones que se le presentan. Su mejor aliada siempre será la objetividad.

Evite tomar decisiones impulsivamente.

Algunas personas cercanas emitirán recomendaciones y juicios erróneos, los cuales

son sin dolo y es por ignorancia misma sobre el tema. Considere que hasta antes de que

usted tuviese un hijo con autismo, poca atención había prestado al tema e igual sucede con

todos los demás. Tenga paciencia y enséñeles a conocer a su hijo.

Por último, recuerde que nuestro fin en la vida es lograr la felicidad y que ese niño,

necesita de usted. Ahora mas que nunca debe estrechar el vínculo con su pareja y su

familia. No es tiempo de reproches, ¡es tiempo de actuar!

8

CARACTERÍSTICAS

Las características por las que podemos reconocer a un niño con autismo son variadas;

como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una

enfermedad.

Se considera que una persona está en el espectro autista si tiene o ha tenido en

alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.

El niño dejó de decir palabras, nunca presentó lenguaje, lo hizo en forma muy tardía o

su comprensión del lenguaje pragmático (intención de las palabras) está muy

comprometida.

· Ecolalia.

Cuando responde repitiendo la misma palabra o frase que escuchó o bien, al hablar

repite la última palabra mas de una vez. A veces, recitan frases o monólogos que

escucharon en la televisión o la radio.

· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.

Sucede principalmente en edad temprana. No responde a ningún estímulo pero

reacciona al sonido del celofán de su dulce preferido. Muchos papás han llevado a

sus hijos a la prueba del oído sin que se encuentre ninguna anomalía.

· Obsesión por los objetos.

Tiene una fijación excesiva por ciertos objetos, los cuales, los trae consigo sin razón o

propósito alguno. Por ejemplo, trae en la mano un montón de lápices o cepillos de

dientes o le das un regalo y solo juega con el moño o la envoltura.

· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.

Por citar un ejemplo, el niño agarra un carrito de juguete para voltearlo y darle vueltas

a las llantas o bien, solo lo avienta al aire y lo deja caer al piso.

· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

Los objetos los pone unos encima de otros o los enfila en línea. Por ejemplo, pone

los carritos de juguetes en línea o como “estacionados”, pero no juega con ellos, solo

los está cambiando de lugar.

· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.

Evita la mirada y si se interponen en su campo visual buscando la vista del niño,

voltea hacia otro lado. Su contacto visual a veces solo dura segundos.

· No juega ni socializa con los demás niños.

No participa en ninguna actividad con otros niños, aún cuando se le invite ni tampoco

juega por turnos. A veces, lo único que hace es correr alrededor de donde se

encuentran los demás niños.

· No responde a su nombre.

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Aún cuando responde a palabras como dulce, chocolate, etc., no voltea cuando oye

su nombre o se le tiene que llamar múltiples veces o en tono alto.

· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.

Puede haber un desfile o pasar un avión a baja altura y no voltea a verlo. Puede

llorar su madre y el niño no se inmuta.

· No obedece ni sigue instrucciones.

No sigue las instrucciones aún cuando sean habilidades que el niño domina o si las

aprende, al siguiente día las ha olvidado. Por ejemplo, sabe apagar la luz pero no la

apaga cuando se le ordena.

· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

No pide las cosas por su nombre. Si desea algo, toma la mano de la persona mas

cercana, aunque no la conozca y se la dirige para que se lo entregue.

· Evita el contacto físico.

Se irrita si lo tocan, lo cargan o lo abrazan. Está más tranquilo si nadie se le acerca.

· Aleteo de manos.

Mueve sus manos o brazos horizontal o verticalmente en forma rítmica y constante o

juega con sus dedos siguiendo siempre el mismo patrón de movimiento. Al correr,

parece como si quisiera volar.

· Gira o se mece sobre sí mismo.

Ya sea en el piso, sentado o parado, gira o mece su cuerpo en forma rítmica por

tiempos prolongados. Muchas veces, lo hacen viendo hacia arriba.

· Fija la mirada al vacío.

Se queda quieto observando un punto en el espacio y pareciese en algunos casos

que estuviese hipnotizado. Debido a esta característica, algunos profesionales dan

erróneamente el diagnóstico de esquizofrenia infantil, pues piensan que ven visiones.

· Camina de puntitas.

Al caminar, tiende a separar anticipadamente el talón del piso, como si fuese ballet.

· Hipersensibilidad a ciertos sonidos o luces.

Se irrita fácilmente con ciertos sonidos o luces, como podría ser la licuadora, el horno

de microondas, el sonido del viento o ciertos focos de color. Al alejarlo de la fuente,

se tranquiliza algunas veces. Su sentido del oído es hipersensible.

· Hiperactivo o extremo pasivo.

Es muy inquieto con mucha energía, se mantiene en una misma actividad por minutos

o segundos, duerme poco, etc. Puede ser también extremo pasivo, donde nada le es

de su interés y se está quieto durante todo el día.

· Agresividad o auto agresividad.

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Agrede a los demás sin motivo alguno o se auto agrede golpeándose a sí mismo con

la mano, contra el piso, la pared o algún mueble. Puede morder a otros o morderse a

sí mismo y pareciera que no siente dolor alguno.

· Obsesión por el orden y la rutina.

Tiene obsesión por mantener exactamente igual la rutina diaria o mantiene su cuarto

arreglado en cierto orden. Se irrita si se cambia el orden o le mueven sus horarios.

También incluye obsesión por comer siempre lo mismo.

· Irritabilidad y rabietas.

Se enoja o llora constantemente sin razón aparente. Si desea algo y no lo obtiene,

busca manipular con rabietas, gritando o tirándose al piso hasta que lo consigue.

· Risa sin razón aparente.

Ríe mucho o tiene ataques de risa sin tener razón aparente. Ríe fijando su vista hacia

alguna parte, como si estuviera viendo fantasmas.

· Comportamiento repetitivo.

Establece patrones de comportamiento, los cuales repite constantemente una y otra

vez. Por ejemplo, solo quiere andar en la bicicleta y sigue exactamente siempre el

mismo camino o vereda.

En la foto de la izquierda

podemos observar un uso

inadecuado de las llaves.

A la derecha, él aletea sus

manos en forma repetitiva.

Esta lista es una referencia pero es necesario el diagnóstico del neurólogo así como la

valoración del psicólogo, que mediante observación, determinará si tiene o no autismo, ya

que la mayoría de estas conductas pueden confundirse.

El autismo a veces lo llegan a confundir con el Déficit de Atención e Hiperactividad

(TDAH), el Mutismo Selectivo y con el Trastorno Obsesivo Compulsivo así como otros

trastornos conductuales. Esta confusión sucede hacia ambos lados y por lo mismo, es

necesaria la observación directa de un profesional acreditado y con experiencia.

El autismo se clasifica en 5 tipos: Autismo Clásico o de Kanner (severo), Trastorno

Generalizado del Desarrollo (PDD/NOS, moderado a leve), Trastorno Pervasivo del

Desarrollo (PDD, leve), Síndrome de Rett (autismo con degeneración motora, solo afecta a

niñas) y Síndrome de Asperger (alto funcionamiento). La nomenclatura puede variar de un

país a otro, citando por ejemplo que al PDD/NOS lo clasifican también como Autismo

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Atípico o como Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado. Al PDD también

se le conoce como Trastorno Regresivo del Desarrollo o Trastorno Desintegrativo Social.

Lo importante es obtener la valoración del psicólogo así como descartar por parte del

neurólogo algún otro trastorno que pudiese presentar el niño. La medicación puede

ayudar en algunos casos pero no debe considerarse solución única o determinante, ya que

la intervención con terapias de Modificación de Conducta son las que corregirán las

conductas del niño así como también moldearán sus habilidades.

Ana hace un movimiento de dedos

golpeando la pared en forma rítmica e

inadecuada. El 25% de los niños con

síndrome de Down presentan algunas

características autísticas y pueden

verse beneficiadas con ABA.

La fijación por objetos es también una

de las características del autismo. En

esta fotografía, el niño agarra el tubo

para aventarlo al piso repitiendo ese

procedimiento una y otra vez.

12

HECHOS COMPROBADOS

Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen

número de hechos suficientemente comprobados:

· Las pruebas con Rayos X, TACS del cerebro, Resonancia Magnética Nuclear y otras

pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en las

personas con autismo. En algunos casos, se pueden ver unos picos en el

electroencefalograma, parecidos a los de epilepsia pero en mucho menor intensidad.

Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.

· A menudo los niños con autismo no son diagnosticados tan pronto como se podría

esperar: los diagnósticos van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la

identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.

· Sacar al niño con autismo de su casa y ponerlo al cuidado de otras personas no

tiene ningún efecto. Se tiene mayor probabilidad de éxito cuando los padres se

instruyen en el tema y participan activamente en la intervención del niño.

· La estadística muestra que por cada cuatro niños del sexo masculino, hay una del

sexo femenino, es decir, el 80% son hombres.

· Los niños con autismo generalmente no tienen contacto ocular e incluso lo evitan.

Es relativamente sencillo enseñarle a mirar a los ojos y al hacerlo no se modifican

otros aspectos de su comportamiento

· Una mayoría de personas con autismo tienen un “aparente” retraso mental, lo cual

difícilmente puede determinarse ya que las pruebas tradicionales para medir el

Coeficiente Intelectual (IQ) están basadas en comunicación. Podemos decir que

ellos tienen una ausencia de aprendizaje.

· Aunque hay historias de personas “curadas”, ninguno de los métodos que se auto

acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores, tal fue el

caso de la secretina a finales de los 90’s.

· Una minoría de personas con autismo pueden llevar una vida “normal”, aunque

prácticamente ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo y además

no tienen iniciativas. El resto precisan ser cuidados o vigilados durante toda su

vida. Pueden desenvolverse en entornos controlados como es su casa o escuela.

· No existe método que pueda aplicarse exactamente igual a todos los niños y que

haya comprobado ser efectivo.

· Al día de hoy, la intervención mundialmente reconocida que mejores resultados

aporta es la Modificación de Conducta.

13

LA ETIQUETA DEL AUTISMO

Desgraciadamente, ya sea por cultura o costumbre, antecedemos la etiqueta al

individuo y pasamos por alto su dignidad como persona. Cuando se recibe un diagnóstico

de autismo, éste no debe ocupar nunca el primer término, pues antes de tener autismo, es

alguien con necesidades, deseos y frustraciones, con un nombre propio y con los derechos

que todo ser humano debe tener dentro de la sociedad.

Aunque cuando mencionamos la palabra autismo, nosotros los padres lo hacemos con

amor, es recomendable decir: “mi hijo tiene autismo” en lugar de “mi hijo es autista”. Dos

frases tan parecidas y diferentes a la vez, ya que en la primera, se da mayor importancia a

la palabra “hijo”.

Existe una tendencia cada vez mayor a decir “personas con autismo”, pues esta frase

protege los derechos y la dignidad de ellos. La sociedad no tiene obligación de aprender

sobre nuestros niños, es nuestro deber enseñarles.

AUTISMO Y SÍNDROME DE ASPERGER

El Síndrome de Asperger se distingue del autismo principalmente por lo severo de los

síntomas o características. Una intervención temprana incrementa las posibilidades de

que el niño pueda efectuar sus estudios normales y logre su independencia en el futuro.

Podemos distinguirlos principalmente por lo siguiente:

· Su coeficiente intelectual o nivel de inteligencia es normal o superior al promedio.

· Su lenguaje no tiene retraso, aunque sí tienen problemas para comprender

conceptos abstractos así como la ironía y el humor.

· Buscan interactuar con los demás aunque tienen dificultades en la comprensión de

los roles sociales, así como en los gestos y ademanes de las personas.

· Sus intereses en algunos temas pueden rallar en lo obsesivo.

· No comprenden las intencionalidades de los mensajes ni el lenguaje pragmático.

Es posible que un niño que haya sido diagnosticado con autismo inicialmente, pueda

ser cambiado el diagnóstico a Síndrome de Asperger. Es importante reconocer cuando el

niño no tiene lenguaje o bien, no quiere hablar (mutismo selectivo).

Aún cuando estos niños tengan un alto grado de inteligencia, al hablar con el os, tenga

en cuenta que no existen “obvios” y por lo mismo, la paciencia y la comprensión serán su

mejor aliada en el trato con el os.

TRATAMIENTOS PARA EL AUTISMO

14

Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito

que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este libro se explicará el tratamiento

conocido por Modificación de Conducta (ABA: Applied Behavior Analysis) que, a la

fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner

al niño bajo control instruccional y centrar su atención.

Es importante señalar que algunos tratamientos pueden ser de beneficio para algunos

niños y la intervención multidisciplinaria es conveniente siempre y cuando aplique para el

niño en áreas específicas donde presente un retraso en su desarrollo (e.g. de nada sirve

dar fisioterapia a un niño sin problemas motores).

Encontraremos terapias alternas que efectivamente pueden mostrar una mejoría sin

que por ello sean las indicadas. Cuando se trata de autismo, los niños están en una

carrera de la vida contra reloj y por lo mismo, no debemos quitarle tiempo a las terapias

que son efectivas e inmediatas para darle tratamientos que en poco le servirán comparado

con la Modificación de Conducta, por citar un ejemplo.

A continuación se enlistan los más conocidos actualmente, aclarando que no se

recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles

ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, según sea el caso, documentándose e

investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.

Al valorarlos, procure desechar los “testimonios” y evalúe los resultados científicos o las

estadísticas de los mismos. Piense que cada quien presenta siempre sus logros y rara vez

sus fracasos.

a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno

de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el

conductismo. Se extinguen o moldean las conductas a través de reforzadores y de

aversivos. Dentro de este ramo, encontramos varias corrientes que van desde el

conductismo radical, con acentuación en el castigo hasta lo mas actual que es a través

de reforzamientos positivos y Verbal Behavior.

b) TEACCH: Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos

que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema

escolar para educación especial de varios estados de la Unión Americana (entre ellos

Texas y Missouri) . Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que

están bajo control instruccional y fijan su atención. Este método tiene técnicas para el

manejo de conductas pero no son tan efectivas como el ABA. Fue desarrollado por la

Universidad de Carolina del Norte, en Estados Unidos.

c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación

visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados

de la Unión Americana (Missouri destaca en este método).

d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es

ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos

debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres

nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo

15

pediatra y discutir con él las posibilidades. Asegúrese que dicho médico tenga

experiencia en personas con autismo. Si le recetan psicotrópicos (e.g. Risperidona) o

medicamentos que funcionen como neurotransmisores (Valproato Sódico, Litio, etc.),

considere que el solo medicamento no será una solución y que son las terapias las que

enseñarán al niño a interactuar con su entorno.

e) Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en restringir al niño alimentos que tengan

estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en

los lácteos. Sus resultados son favorables solamente en algunos casos y no tiene

efectos secundarios. Si desea probarla, quite primero los azúcares y carbohidratos

para poder valorar mas objetivamente. Aplíquela paulatinamente, paso por paso.

f) Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos

estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas.

Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12) así como

algunos complementos alimenticios, como el DMG (Dimetilglicina, antes conocida como

B16).

g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo a decir que

este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis

cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no

es necesario este tipo de terapias.

h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al

niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los

padres podrían considerar este tipo de terapias solo si el niño muestra demasiada

sensibilidad a los ruidos.

i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo.

Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este

método, pero no ha sido comprobado. En algunos niños ha dado buenos resultados.

j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene

acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una

experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros

dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida. Es

un tema muy discutido y a la fecha, las apreciaciones que muestran son totalmente

subjetivas, es decir, sus beneficios no han sido medidos.

Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he

tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece

“medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no

tener conocimiento objetivo y científico al respecto.

CUIDADO CON LOS FARSANTES

Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrúpulos que se aprovecha del

dolor y la desesperación de los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas

milagrosas, las cuales terminan siendo solo una estafa.

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He conocido padres que han pasado por estas experiencias y el desgaste físico,

además del económico (ninguno lo hace gratis) y principalmente del emocional, han sido

peores que el daño mismo del síndrome.

Existen otras personas que tienen los conocimientos para manejar el autismo pero su

ética profesional y la forma en que sangran económicamente a los padres los pone en el

mismo nivel que los anteriores. Para evitar caer en manos de uno de estos farsantes y

evitar perder el valioso tiempo del niño, basta seguir esta simple lista de consejos:

1. Exija ver el título de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita

profesionalmente. Cuídese de gente sin título que muestra certificados de diplomados

o cursos. Verifique que la universidad u organización que emite el título sea una

institución seria y reconocida.

2. Aunque vaya en contra de sus creencias, ningún espiritista, religioso, mentalista o brujo

podrá hacer algo por su hijo. El niño tiene autismo, no está poseído, ni le han hecho

ningún conjuro, ni tiene energías negativas que lo hacen comportarse así.

3. Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatría, Psicología,

Neurología y/o Pediatría. No confíe en los “investigadores” y/o “científicos” anónimos.

Aunque le presenten muchos testimonios, pida ver investigaciones científicas que

acrediten dicho tratamiento. Consulte las revistas científicas.

4. No existe medicamento ni elíxir mágico que curará a su hijo. Algunos medicamentos

pueden mejorar su condición y no porque dio resultado con otro niño, necesariamente

dará resultado con el suyo.

5. Jamás administre ningún medicamento sin la prescripción de un médico titulado. Si

cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar

algún daño, busque una segunda opinión con otro doctor. No drogue a su hijo

innecesariamente o por comodidad propia.

6. Documéntese totalmente sobre el tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y

teléfonos de cuando menos tres diferentes padres de niños con autismo que sean

pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto

tiempo lo lograron. Investigue en las bibliotecas o por el internet.

7. Usted tiene todo el derecho de saber lo que le están haciendo a su hijo. Si evitan que

vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente sobre los

avances de la terapia del niño, usted corre el riesgo de que la persona lo estafe ya sea

alargando el tiempo de la consulta o bien haciendo algo indebido con el niño.

8. La terapia conductual (ABA) se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios niños

a la vez. Además, los castigos corporales ya no se aplican. Se llegan a considerar

solo en casos muy extremos y de conductas de muy baja ocurrencia, cuando todas las

demás opciones han sido agotadas y donde está en verdadero peligro la integridad

física del niño (extrema agresión y/o auto agresión) y en todos los casos, debe ser

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autorizado previamente en escrito por los padres, en caso contrario, denuncie a la

persona.

9. Cuídese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan. Cuando alguien le diga

que mejora el autismo, down, parálisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje,

etc. muy posiblemente esté escuchando a un farsante. El autismo es muy específico y

por lo mismo, su tratamiento también lo es.

10. Sea precavido con los nuevos descubrimientos, especialmente si no se han realizado

las debidas pruebas que garanticen la seguridad de su hijo. No lo convierta en un

conejillo de indias. No acepte palabras como: “a tu hijo debes intentar todo”, son solo

argumentos para lograr venderle el producto.

11. La oración a Dios es buena y enriquece su alma y espíritu, pero necesita también que

su hijo reciba tratamiento de un profesional. Los religiosos son teólogos, estudian a

Dios. Los psicólogos son las que estudian la mente y comprenden el autismo.

12. Verifique que el profesional tenga amplia experiencia en el campo. No por el hecho de

estar titulado significa que sabe cómo intervenir a su hijo. Un amplio porcentaje de

psicólogos desconocen las técnicas descritas en este libro.

13. La preparación académica es imprescindible pero la experiencia también lo es. Evite a

personas “que leen mucho” y que su conocimiento es totalmente teórico. Para que un

terapeuta esté preparado, lleva meses de entrenamiento supervisado.

14. Las personas con ética profesional muestran resultados y no tratan de convencerlas a

través de puras frases sentimentales. Si quien le vende solo le presenta “testimonios”

sin ningún estudio que lo avale, es porque ningún beneficio concreto dará a su hijo.

15. Cada niño es diferente y es imposible determinar en cuánto tiempo extinguirá ciertas

conductas o adquirirá habilidades. Evite a aquel os que garantizan resultados a una

fecha determinada, pues es muy posible que lo logrará a través de aversivos fuertes y

castigos corporales.

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II. COMPRENDIENDO EL AUTISMO

Cuando me dieron el diagnóstico de mi hijo, dos cosas me inquietaban: saber qué

significaba “autismo” y tratar de conocer todo aquello que pasaba por la mente de mi hijo

así como sus emociones.

Lo primero fue mas fácil, pues existen muchos libros además de un sinfín de artículos

en el internet. Lo segundo fue una tarea mas difícil. Debía buscar en chats, libros y

artículos escritos por ellos; luego debía asimilar esa información desde una perspectiva que

rompía los esquemas establecidos en mi mente. Comprender a las personas con autismo

implica desear sentir y pensar como ellos, penetrarse en sus juegos y rituales lejos de

acoplarlo a los nuestros.

Hay mucho que aprender de ellos y mucho más que, debido a nuestra incapacidad o

soberbia, nunca comprenderemos. Sin embargo, cualquier paso que avance en lograr el

vínculo con su hijo, será siempre de gran provecho, por pequeño que éste parezca.

“PENSANDO EN IMÁGENES”

Pensando en Imágenes es un libro en el cual su autora, Temple Gradin (autista de alta

funcionalidad), explica que los procesos mentales en ellos son diferentes. Cuando habla

ella de sí misma, hace una analogía de su mente con la de un disco duro de gran

capacidad de almacenamiento pero de muy lenta velocidad y un deficiente sistema de

archivos.

El ser humano guarda la información en su cerebro a través de conceptos y símbolos.

Todo recibe una definición y cada idea se interrelaciona con otra. Nuestro razonamiento

es abstracto y nos da la capacidad de entender todo aquello que incluso no podamos ver,

como lo es Dios, el bien y el mal, etc., debido a que le damos una definición lógica.

Para el caso de las personas con autismo, la información se guarda en imágenes

(como fotografías) y los conceptos o definiciones lo logran por generalización, es decir, por

la asimilación de múltiples imágenes de un mismo concepto se generan una serie de

características similares que le permiten de establecer una definición por la relación entre

ellas y es cuando pueden establecer un concepto.

Por ejemplo, para nosotros el definir un automóvil es sencillo: “cualquier vehículo con

motor y ruedas para transportar gente o cosas” . Una persona con autismo tiene que tener

la imagen de varios automóviles, todos de diferentes marcas, colores y estilos, donde por

similitud entre ellos puede establecer: “todos tienen llantas, todos tienen motor, todos

transportan gente o cosas, todos esos son automóviles” , de tal manera que mientras si

nosotros escuchamos la palabra automóvil, simplemente pensamos en el concepto, el os

tienen que traer a su mente toda esa gran cantidad de imágenes y la relación entre las

mismas.

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A manera que crecen, desarrollan su capacidad para generalizar a partir de menos

conceptos y con mayor velocidad. También adquieren la habilidad para extrapolar dichas

imágenes a otras situaciones y poder establecer conceptos por razonamiento.

Como un detalle les puedo aseverar: una persona con autismo jamás dice mentiras por

lo mismo que no puede comprender el decir cosas que no son o no existen, entonces si

descubre que si su hijo dice una mentirita, es válido hacerle toda una fiesta (expresión

mexicana), pues eso demuestra un gran avance (solo evite que se convierta en

costumbre). Esto por supuesto, no puede ser considerado parte de una terapia.

A un persona con autismo se le facilita la comprensión si al platicarle algo, usamos

lenguaje descriptivo, es decir, describimos como si platicáramos de una pintura o retrato de

tal forma que él pueda crear una imagen de los mismo en su mente.

Las historias visuales pueden ser una gran herramienta en la escolarización de estos

niños, pues les simplifica la comprensión de todo aquello que sucederá y permite que se

establezcan órdenes y rutinas.

DISCRIMINACIÓN AUDITIVA SELECTIVA

Estoy seguro que más de un profesional dirá que el término es incorrecto, pero a mí

como padre me es mas fácil comprenderlo así. La discriminación auditiva selectiva

consiste en la inhabilidad que tienen algunos personas discriminar sonidos, esto es,

separar y bajar el volumen dentro de su oído a aquel os sonidos que interfieren,

distorsionan o vician el entorno.

Como un ejemplo práctico para comprender esto, ¿cuántas veces han platicado con

alguien que está al extremo opuesto de la mesa y le entienden perfectamente, aún cuando

en medio están otras personas hablando al mismo tiempo e incluso, a mayor volumen?

Eso lo logran ya que su cerebro disminuye en su oído el sonido de las voces intermedias y

centra la atención en la voz que desean escuchar. Es como si tuviésemos un ecualizador

dentro de nuestros oídos con el cual seleccionamos aquel o que nos agrade y desechamos

todo lo que nos cause distorsión o interferencia.

Ahora imaginemos que no tuviésemos esa habilidad y que todos los sonidos llegasen al

mismo volumen y en forma constante durante todo el día, incluyendo aquellos que nos

desagradan. ¿No se volverían locos? Es por ello que las personas con autismo no

soportan ciertos sonidos, porque mientras nosotros simplemente le bajamos el volumen

interno, ellos no pueden hacerlo y esos sonidos les lastima o perturba. Esta es una de las

razones por lo que los niños autistas son hipersensibles auditivamente y a veces, hacen

una rabieta al sonar la licuadora o el horno de microondas.

Procure reconocer aquellos sonidos que le afectan y mientras se acostumbran a ellos,

trate de evitar enfrentarlo a éstos. En el capítulo octavo de este libro, se explica la técnica

de Desensibilización, a través de la cual, es posible entrenar al niño a aceptar dichos

sonidos.

A manera que crecen, su sentido del oído termina de desarrollarse y desaparecen esas

rabietas con el tiempo, pero en otras ocasiones será necesario un reentrenamiento

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auditivo. Dichas rabietas no siempre desaparecerán, ya que aunque la persona pueda

tolerar los sonidos, terminan desarrollando fobias a los mismos o manías, las cuales, se

deberán extinguir a través de la Modificación de Conducta.

PROSOPAGNOSIA

Tuve la oportunidad de intercambiar correos y platicar por internet con un singular

personaje quien en su momento me ayudó mucho a comprender mejor a mi hijo; él se

llama Guy Lelarge, de origen francés, adulto mayor, con Síndrome de Asperger y con una

mente privilegiada. En una de las muchas pláticas que tuvimos, él me describió un

padecimiento que tiene y que se denomina prosopagnosia, esto es, la incapacidad de

reconocer caras.

Este término desconocido por muchos y que ha merecido la investigación por parte de

la Universidad de Harvard, es un padecimiento que sufren muchas personas con autismo o

con Síndrome de Asperger al no poder reconocer caras, algunos tan severos que no

pueden reconocerse a sí mismos frente a un espejo. Me platicaba Guy de cómo cuando

veía una cara, se le nublaba la imagen y veía otras cosas, por ejemplo, “una cebol a” (sic).

Otra situación es que si no tienen prosopagnosia, el mismo hecho que evitan ver hacia

la cara de las personas, por lo agresiva que es la mirada para ellos, se centran en

reconocer a la gente por características alrededor de ellas, por ejemplo, el cuerpo, la barba,

el pelo, el cuello, la voz, etc. Algunos podrán aprender a ver (mejor dicho, soportar) la

mirada de los demás, pero habrá algunos que nunca lo podrán tolerar.

CEGUERA MENTAL

Entre las muchas cosas que tuve la oportunidad de aprender a Guy Lelarge y a través

de él, conocer mejor a mi hijo, fue la ceguera mental (no tengo la seguridad que el término

sea el correcto, pero así le llamaba Guy), la cual consiste en la incapacidad para reconocer

los estados de ánimo o emociones de otras personas. Para las personas con autismo, les

es muy difícil darse cuenta si la persona frente a él está triste o está contenta.

Es la ceguera mental la que les afecta en su inhabilidad social. Mas de una vez

habrán oído que nuestros niños son las personas mas “egoístas” del universo, que solo

piensan en ellos y sus propias necesidades. Eso no es del todo correcto, lo que sucede es

que aunque nos molestemos o por el contrario, estemos muy contentos, es algo que ellos

no logran darse cuenta tan fácilmente.

No dar nada por obvio y decirle nuestro estado de ánimo, ya sea enojo o aprobación,

ayudará bastante en las relaciones que tengamos con él. Los estados de ánimo es un rol

social que tendrán que aprender durante toda su vida. En edad temprana, procure que

sus ademanes y gestos sean muy amplios para facilitar la comunicación.

AUTO ESTIMULACIÓN

Aunado a todo lo anterior, las personas con autismo tienen todos sus sentidos mucho

muy sensibles (imagina que todo te llega al 500%), además de la frustración que les origina

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el no poder darse a entender y comunicar sus necesidades a los demás. Esto origina dos

posibles reacciones: la rabieta (ahora sí se comprende mejor, ¿verdad?) o la auto

estimulación.

Cualquier movimiento repetitivo (como mecerse, aletear manos) o quedarse inmóvil

viendo a un punto fijo, hace que la mente se bloquee a todos los estímulos externos, lo cual

causa un grado de placer y relajación en ellos. Un buen ejercicio para comprender este

concepto es que se inclinen hacia atrás en la silla y se queden fijamente viendo un foco sin

pensar en nada, luego, pónganse a mecerse lentamente en forma metódica y repetitiva por

un tiempo prolongado. Si han hecho estos ejercicios, verán cómo la mente se relaja y

hasta se sentirán relajados.

La auto estimulación, aunque inicialmente los calma, es como la hiperventilación

(inhalar y exhalar con la boca bruscamente) la cual al rato de haber iniciado, marea, irrita o

crea ansiedad. A excepción de que vea que una forma de auto estimulación que el niño

haga no causa este efecto, lo más es recomendable evitarlas.

TEORÍA DE LA MENTE

Así se le denomina a una habilidad que tenemos todos y que en nuestros niños está

comprometida. Ésta consiste en nuestra capacidad de situarnos en perspectivas ajenas,

donde podemos reconocer los estados de creencias falsas e intencionalidades. Esta

habilidad se desarrolla normalmente entre los 3 y 4 años de edad.

Citemos el ejemplo mas conocido de la Teoría de la Mente. Situamos al niño frente a

un escenario donde él es espectador de los sucesos:

Juan entra al cuarto y guarda una pelota en el cajón y se retira. Luego entra Pedro,

saca la pelota del cajón y la guarda en el armario y se retira. Regresa Juan a buscar su

pelota.

Aquí se le pregunta al niño: ¿Dónde crees que Juan buscará su pelota?

La respuesta correcta sería en el cajón, pues ahí es donde Juan la guardó y por tal, él

piensa que está ahí (creencia falsa). El niño con autismo contestará que la buscará en el

armario, pues ahí es donde se encuentra la pelota. No puede posicionarse en la mente de

Juan y armar una representación mental de lo que Juan cree. A esta capacidad se le

llama “metarrepresentación”.

Precisamente, esta habilidad comprometida hace que nuestros niños, especialmente

los de alto funcionamiento, sean ingenuos y no comprendan el sarcasmo.

El tema de la Teoría de la Mente es muy amplio y bien merece ser leído. Sería muy

difícil ejemplificarlo totalmente en tan pocas líneas .

¿LAS PERSONAS CON AUTISMO TIENEN SENTIMIENTOS?

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Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los

niños con autismo son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto

para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el

Oscar de la Academia al mejor actor). Erróneamente y aunado a la ceguera mental,

algunos profesionales aseveran que nuestros niños no tienen sentimientos y mucho menos,

la capacidad de amar.

Las personas con autismo sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es

diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño regular nos dice que nos

quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa

cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos.

Un niño con autismo no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos

notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos

acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.

Así como les enseñamos a estos niños diferentes habilidades que van desde imitación,

auto cuidado, cognitivas, etc. se les puede enseñar a demostrar sentimientos. En el caso

muy particular de mi hijo, ahora de 11 años de edad con autismo severo, habla muy poco y

su comprensión es bastante limitada, sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y

hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto,

es sumamente cariñoso con la gente.

Las personas con autismo sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no

saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.

Los niños con autismo sí tiene

sentimientos, solo lo expresan

en diferente forma de la que

estamos acostumbrados.

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¿QUÉ ME DIRÍA UNA PERSONA CON AUTISMO?

Angel Rivière fue un psicólogo que tuvo tanto seguidores como detractores, debido a

que además de aplicar la corriente conductista, escribió diversos libros hablando de las

personas con autismo no solo en términos de conducta, sino tomando otros enfoques como

la Teoría de la Mente y de la forma en el sentir de ellos.

Una de sus mas famosas publicaciones es precisamente “¿Qué me diría un autista?”,

la cual nos muestra el lado humano de nuestros niños.

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo

que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo.

Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo

especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me

desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa

para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la

mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las

cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he

hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados

fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú

requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que

haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido

concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles,

demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito,

pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o

me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy

tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas

malas intenciones. Batal o para entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y

muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo

desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y

cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan

abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que

resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan

abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las

personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes

que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto

muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que l amas "normales". Me

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gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento

satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos

separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras

personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que

yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación,

procura que sea revisada periódicamente por el especialista.